Datum & Tijd

Hengelo

Volg deze pagina

Mijn Pinterest

Coloncarcinoom

Coloncarcinoom (14)

September 2015 werd bij mij een coloncarcinoom, oftwel een darmtumor geconstateerd. Ik deze blog wil ik iedereen zo goed mogelijk op de hoogte houden van de ontwikkelingen. Schrijf rustig een reactie (overigens hoef je bij de spambeveiliging maar één woord of getal in te vullen)

zaterdag, 15 oktober 2016 19:48

Ook deze operatie achter de rug

Maandag 3 oktober moest ik me melden voor de intake op het Ommelander Ziekenhuis in Winschoten. Dinsdagmorgen rond 10 uur vond de operatie plaats en rond 1 uur 's middags was ik weer terug op de kamer. De ingreep was kleiner dan de voorgaande (zie vorig blogbericht) en ik voelde me na afloop dan ook redelijk goed (foto onder links). Eerst nog vloeibaar en licht verteerbaar voedsel: dat ging er prima in! In de nacht van woensdag op donderdag al de eerste ontlasting, dus het leek erop dat het darmkanaal al goed op gang was. Ook de donderdag voelde ik mij prima en de voorspelde 3-4 dagen opname leken werkelijkheid te worden. Op vrijdag zou ik waarschijnlijk al van het infuus verlost worden......   

 

 

Maar het liep anders.... in de nacht van donderdag op vrijdag werd de ontlasting echt diarree en moest ik ongeveer elk uur. Ik zag al een intensieve tijd tegemoet komen. Maar tegen vijf uur 's morgens hield het op. Heel langzaam begon ik me beroerd te voelen. Bij de controles om acht uur was er geen koorts gemeten, maar ik was wel heel zweterig en in eten had ik geen zin. Rond tien uur was het helemaal mis: braken, en niet zo zuinig ook.... En jawel hoor, een echte déjà-vu: de maagklep was weer eens dicht gaan zitten, net zoals toen in Almelo. De onvermijdelijke maagsonde moest weer ingebracht worden (vreselijk is dat), zoals te zien op de bovenstaande foto rechts. Nu kon de overtollige maaginhoud onmiddelijk worden afgevoerd. Menu voor de komende dagen: water! 

Hoe kon dit nu weer verkeerd gaan? Dus moest er onmiddellijk een CT-scan worden gemaakt van de buik om te kijken naar de darm. Grootste vrees bij mij: een lekkage bij de verbinding. Want dat leidt er meestal toe dat er een definitieve stoma zou moeten worden aangelegd: een schrikbeeld.... Maar dat bleek gelukkig niet. Er was hooguit wat verdikking waargenomen bij de verbinding, maar dat was oedeem (vochtopeenhoping) en volgens de arts normaal. Verder wat verdikking in de dunne darm ten teken van de geringe doorstroming. Alleen was er ook  wat koorts bijgekomen. De arts zei dat bij (te) hoge druk soms een heel klein beetje darminhoud buiten de wand terecht kan komen en een lichte ontsteking daardoor mogelijk is. Dus ook weer een antibioticum, net als toen in Almelo.

Toch was er een verschil met Almelo. Het gerommel in de buik was gebleven, dus niet alles lag stil. De zaalarts stelde voor gewoon geduld te hebben en een extra antibioticum toe te dienen zonder nuttige directe werking, maar met de bijwerking de maag te stimuleren. Op zondag leek het langzaam te verbeteren: de hoeveelheid vloeistof die terugvloeide uit de sonde was kleiner dan de hoeveelheid water die ik gedronken had. Op maandag versterkte zich dat beeld en op dinsdag de ultieme test: de sonde werd dichtgeknepen, dus er kon geen vloeistof meer terug. En nu geen enkele klacht meer, de maag werkte weer als vanouds! Dinsdagavond ging tot mijn grote vreugde de sonde eruit. Vanaf dat moment vloeibaar voedsel en vanaf woensdagavond weer licht verteerbaar.... Enige probleem was nog de ontsteking: de temperatuur wilde nog niet stabiel op 37,5ºC blijven.

 

 

Hierboven de situatie vóór en na de operatie (ja ik weet het: overgewicht...). Links nog de dubbelloopse stoma, twee darmuiteinden die uit het lichaam steken. Overigens wordt de buik op die plek nog eens extra dik. Rechts de overgebleven wond. Chirurg Havenga zei dat hij bewust niet wilde hechten omdat de kans op ontsteking dan fors zou toenemen. Een dergelijke, relatief kleine wond geeft beter de mogelijkheid verontreinigingen via wondvocht af te voeren. Op langere termijn zal het litteken beperkt zichtbaar zijn (maar dat maakt niet uit, heb nu al in totaal 5 littekens).

Op vrijdagmorgen de laatste keer bloedprikken en temperatuur meten. De laatste was goed. Om elf uur kwam de zaalarts met de gegevens van het bloed: de ontstekingswaarden waren gezakt tot normaal en dus was het ontslag een feit! Nog een opsteker: hij wist ook al te melden dat de bepaling van de CEA-tumormarker (die van de eerste darmtumor) al binnen was, en dat deze ook goed was. Opluchting, want dat is toch elke keer weer spannend. De bepaling van de NET-tumormarker was nog niet binnen, die zal ik dan binnenkort horen, wellicht bij de controle van de wond. Dat blijft dus nog even spannend......... Maar nu eerst naar huis!   

 

 

donderdag, 29 september 2016 20:30

Stoma Hersteloperatie

Dinsdag 4 oktober gaat het dan gebeuren: de stoma wordt weer opgeheven. Bij het UMCG is het blijkbaar dermate druk dat het steeds maar niet gelukt is mij in te plannen. Steeds gingen urgente gevallen mij voor. Maar er was nu een gaatje in de planning. Weliswaar niet bij de eigen chirurg, maar bij dr. Havenga. En ondanks de 25 OK's van het UMCG, er moet ook uitgeweken worden naar het Ommelander Ziekenhuis in Winschoten. Maar ik heb er mee ingestemd, want nog langer wachten betekent waarschijnlijk dat we met de feestdagen nog met herstel bezig zijn.

Wat gaat er nu gebeuren? Eigenlijk simpel: de twee uiteinden van de dubbelloops stoma worden weer aan elkaar "genaaid" en de darm wordt weer naar binnen gedrukt. Een operatie van ongeveer 1,5 uur, zoals ik begrepen heb.

Het verblijf in het ziekenhuis is naar verwachting 3-4 dagen, mits complicaties zoals ontsteking of lekkage natuurlijk uitblijven. Zodra de darmen weer in werking zijn en ik ontlasting kan produceren, zullen ze me naar huis sturen. Maar dan komt nog wel een lastig stukje... want het laatste deel van de darm heeft een half jaar stil gelegen, er is geopereerd en ik heb natuurlijk een veel kleiner reservoir omdat ik een heel stuk endeldarm mis. Het ritme zal aanvankelijk weg zijn en ik moet rekenen op zeer veelvuldig toiletbezoek. Als het goed is gaat zich dat ritme herstellen en zal het uiteinde van de dikke darm steeds meer als reservoir gaan dienen (vorige blogbericht uitgelegd). Het toiletbezoek moet dan gaan afnemen tot uiteindelijk (en hopelijk!) 2-3 maal daags. Maar hoe lang dat duurt is volledig onbekend. Bij sommige mensen gaat het snel, bij anderen zeer langzaam. Niet te voorspellen.

En verder zal ik wel weer bloed moeten prikken om de tumormarkers te bepalen. Eigenlijk minstens zo spannend. Ik merk dat ik het elke keer zo'n 2 maand en drie weken wegdruk, maar in de laatste week worden we er toch wel weer zenuwachtig van.... wordt vervolgd!

Afgelopen donderdag was het dan eindelijk zover: de controle van de verbinding tussen de dikke darm en de endeldarm. In de morgen het Röntgenonderzoek en 's middags de bespreking met de chirurg.

 

Het röntgenonderzoek verliep makkelijk: er werd een waterige oplossing met een contrastvloeistof in één van de uitgangen van de stoma geleid (de opening die nu niet gebruikt wordt en die leidt naar de anus) en je kon mooi zien hoe dit deel van de dikke darm langzaam zwart kleurde. Omdat de oplossing heel waterig was, was het hele stuk dikke darm tot aan de endeldarm snel gevuld. Waar het natuurlijk om ging was dat er geen oplossing de darm mag verlaten, want dat zou dus lekkage betekenen. 

 

Hiernaast een foto van een verbinding waar wel lekkage optreedt. Het gebied met de witte pijlen is geen darm, maar een hoeveelheid vloeistof die ontsnapt is bij de gele pijl, de plek waar voorheen de verbinding is gemaakt.

In mijn geval was er dus geen lekkage en dat betekent dus een goed resultaat en dat de stoma opgeheven kan worden!

Verder kon je op de Röntgenfoto mooi zien hoe de verbinding is gemaakt. Niet de uiteindjes aan elkaar, zoals hieronder bij B is te zien, maar met een zogenaamde J-pouch te zien bij D.

 

Omdat de endeldarm de functie van reservoir heeft en deze voor 70% is verwijderd, moet er dus een nieuw reservoir gecreëerd worden. Het resterende deel van de endeldarm wordt aangesloten op de zijkant van de dikke darm op ongeveer 5-6 cm van het einde. Dit einde van de dikke darm wordt met "nietjes" dichtgemaakt. Op deze manier blijft er dus een stuk dikke darm over dat als reservoir kan dienen. 

Dit deel dikke darm mag niet te klein zijn, want dan is er niet genoeg reservoir, maar ook niet te groot omdat het zich dan niet meer leegt. De 5-6 cm blijkt optimaal te zijn.

Om te legen moet dit stuk darm een soort spierfunctie ontwikkelen (men spreekt van neorectaal weefsel) en daarom duurt het dus een half tot een heel jaar voordat de optimale situatie is bereikt.

 

Het gesprek met de chirurg verliep verder prettig. Enige "domper" was dat het opheffen van de stoma pas na de zomervakantie zal plaatsvinden. Dat had ik liever eerder gehad. Niet omdat ik de stoma lastig vind (daar leer je inderdaad heel goed mee leven), maar omdat ik graag weer aan het werk wil.... maar we moeten dus nog even geduld hebben.  Uiteraard werd ik ook nog even naar de prikpost gestuurd om bloed te laten prikken. Het bloed moet driemaandelijks worden getest op de tumormarkers. Donderdag zal ik gebeld worden over het resultaat en dat is dus eigenlijk best wel weer eng.....

 

 

vrijdag, 01 april 2016 20:13

Uitslag pathologisch onderzoek

Vandaag het vervolggesprek met de chirurg gehad. Voor die tijd toch nog wel zenuwachtig, want krijgen we toch nog een verrassing? Gelukkig niet. De verwijderde tumor met de bijbehorende klieren zijn door de patholoog bekeken en de conclusie is gunstig. We wisten al dat er een lymfeklier was aangetast en dat bleek bij nog drie het geval te zijn (van de 24). Bij een "normale" tumor is dat absoluut aanleiding voor een chemotherapie. Maar omdat ook definitief is vastgesteld dat de NET-tumor graad 1 is (oftewel de langzaamste groeier) is men er behoorlijk van overtuigd dat er weinig of geen sporen van de tumor verderop in het lichaam te vinden zijn. Men ziet dan ook af van de maandelijkse injectie met Somatuline. De tumor is overigens vastgesteld als T2 N2 M0 (zie eerdere berichten in deze blog).

Bij veel kankerpatiënten wordt de term "schoon" gebruikt. In mijn geval lijkt dat ook zo te zijn. Toch wil ik de term "schoon" niet gebruiken. Want ik heb geen absolute zekerheid dat er geen metastasen in mijn lichaam rondzwerven. Bij de lymfeklieren van de coloncarcinoom was er tussen Almelo en Groningen wat twijfel of ze echt helemaal onaangetast waren, dus daar zit toch een klein risico. Bovendien zie je bij alle wetenschappelijke rapporten dat de 5-jaar prognoses (voor welke vorm en welk stadium dan ook) eigenlijk nooit veel hoger liggen dan 90-95%. Kortom: er is in zeer veel gevallen altijd een kans dat er nog resterende metastasen zijn die zich ergens in het lichaam kunnen hechten en uit kunnen groeien tot nieuwe uitzaaiingen. Gaan die metastasen dan oneindig lang mee? Nee, afhankelijk van de kracht van het afweersysteem kunnen ze ook opgeruimd worden. Over het algemeen zijn de eerste twee jaren het meest risicovol. Mochten ze zich manifesteren, dan meestal in de eerste twee jaar. Zijn er na vijf jaar nog geen sporen gevonden, dan verklaren de artsen je voor "schoon" (en zelfs dan is er nog een minimale kans op uitzaaingen). 

Wat is nu de planning voor de toekomst?

  • Over 6 weken krijg ik een uitnodiging om een foto te maken van de verbinding endeldarm-dikke darm. Indien die verbinding stevig genoeg is, zal een aantal weken daarna de stoma worden opgeheven. Dat is een ziekenhuisopname van zo'n 3 dagen. Het herstel daarna heb ik in één van de vorige blogberichten beschreven.
  • In de eerste twee jaar zal 4x per jaar een bloedmonster worden genomen en worden onderzocht op de tumormarkers CEA (voor de coloncarcinoom) en Chromogranine A voor de NET-tumor. Mochten deze waarden een stijging laten zien is er zeer waarschijnlijk kwaadaardig weefsel in het lichaam aanwezig. Na twee jaar gaat de frequentie terug naar 2x per jaar.
  • Elk jaar zal er een CT-scan gemaakt worden in combinatie met een Ga-68 PET-scan. De eerste kan uitzaaiingen van de coloncarcinoom in beeld brengen, de tweede uitzaaingen van de NET.
  • Omdat de darmtumor voortkwam uit het erfelijke Lynch-syndroom zal er elk jaar ook een colonscopie plaats vinden om poliepen of beginnende tumoren in het darmkanaal op te sporen.

Kortom: flink wat controles en dat is ook maar goed ook. Hopelijk zijn we dan "in het geval dat.." er op tijd bij. Overigens is er vanmiddag ook al een bloedmonster genomen, dus volgende week al het eerste spannende moment...... 

dinsdag, 15 maart 2016 16:43

Operatie achter de rug!

De operatie zou tegelijk maandagmorgen 7 maart om 07.30 uur zijn, en dus moest ik mij al zondagavond 20.00 uur melden in het UMCG. Alle opnameformaliteiten waren al op de vrijdag ervoor afgerond. Dus in alle vroegte op het ziekenhuisbed richting de OK. Dan wordt  het je tegelijk duidelijk dat het UMCG iets groter is dan Hengelo/Almelo: een immense gang met 25 operatiekamers achter elkaar! Uiteraard wordt je vriendelijk te woord gestaan door het team: de chirurg, de anesthesist en een stuk of 4-5 assistenten. Voor de pijnstilling wordt er eerst een heel klein buisje in je rug ingebracht (om de pijnstiller, een morfine-achtige stof, direct in het gewenste gebied en continu te kunnen injecteren). Daarna de "bekende" stekende ruggenprik en vervolgens binnen 10-15 seconden naar dromenland...... De operatie zou zo'n 4 tot 4,5 uur in beslag nemen.

Nadat de operatie is afgerond wordt je op de operatiekamer al wakker gemaakt. Dat is mogelijk omdat de anesthesist je niet al te zwaar onder narcose brengt. Met sensoren op je voorhoofd meten ze de hersenactiviteit en hoever je in slaap bent. Klaarblijkelijk heb ik zelf nog meegeholpen om weer te verplaatsen van de operatietafel naar het bed. In de uitslaapkamer ben ik dan ook niet zo lang geweest. Tussen 15 en 16 uur kwam ik terug op de kamer.

 

 

Links: Uit bed komen is er even niet meer bij. De linkerarm is verbonden met het infuus voor de vochthuishouding. In de rug zit een draad die is verbonden met het gele tankje aan de "paal"  en waardoor de pijnstiller wordt toegevoegd. In de eerste uren is er nog een buisje in je neus die verse zuurstof geeft. In de buik zit een slang om overtollig wondvocht af te voeren en dan natuurlijk nog de blaaskatheter om urine af te voeren.

Rechts: Mijn opgezwollen buik na de operatie. Links de wonddrain. In het midden de afgedekte wond (dus wederom een flinke snede) en rechts mijn nieuwe aanwinst: de stoma. Deze kent nu een maximale uitvoering omdat er nog een "brug" in zit. Deze brug zorgt ervoor dat de darm niet terug kan schieten in de buik. Hechtingen moeten ervoor zorgen dat deze brug over korte tijd weg kan en er een meer subtiele stomazak gebruikt kan worden. Verder is nog het mooie biggetjes-roze te zien van de desinfectie. Allemaal leuk genoeg om er een vrolijk gezicht bij te trekken ;-)

Een heel bijzonder idee is dat je niet meer naar het toilet hoeft vanwege de stoma en de katheter. De pijn viel door de pijnbestrijding ook wel mee en een eerste kleine hoeveelheid voedsel in de vorm van yoghurt viel ook goed. Er was nog wel een beetje angst dat de maagklep weer dicht zou slaan zoals bij de eerste operatie (vooral angst voor die vervelende maagsonde), maar die bleek ongegrond. De maag nam al het voedsel prima op. Toch begon ik me op dinsdag steeds onprettiger te voelen. De vraag was of de stoma goed op gang zou komen. Op woensdagmorgen het bed uit om te wassen bleek behoorlijk pijnlijk.  Er had zich een enorme druk ontwikkeld in de buik en dat drukte dus ook op het geopereerde gebied. Kort daarna begon de stoma echter vloeistof af te geven. Uiteindelijk bijna 3 liter! De druk en ook de pijn was volledig weg en ik voelde me weer prima.

Opnieuw duurde het bijna twee dagen voordat er door de stoma weer wat werd afgegeven, dus opnieuw een situatie met druk en pijn, maar minder heftig dan de eerste keer. Ondertussen was wel de vochthuishouding op peil, dus katheter en infuus mochten weg. En ook de pijnbestrijding kon worden vervangen door pillen. Dus een hoop draden minder en een stuk mobieler. Ik kon weer zelf douchen e.d. Op zaterdag begon de stoma weer te produceren en nu ook iets beter ingedikt (dus minder vocht). Toen op zondag bleek dat ook de wonddrain bijna geen productie meer gaf, was het voor de zaalarts voldoende om me naar huis te sturen.

Tussendoor kwam de chirurg ook nog even langs. Hij kon gelukkig vertellen dat de operatie weliswaar lastig was, maar dat hij wel tevreden was met het resultaat. Deze operatie is bij mannen lastiger dan bij vrouwen waar er in het bekkengebied meer ruimte is. Een beetje overgewicht c.q. buik maakt het allemaal ook wat lastiger. Wat is er nu precies verwijderd? In totaal zo'n 20-25 cm verdeeld over de endeldarm en het sigmoïde deel van de dikke darm. Waarom toch zo'n relatief groot stuk, terwijl de tumor maar betrekkelijk klein was? Omdat er een ruime hoeveelheid klieren moeten worden meegenomen i.v.m. uitzaaiingen. En zonder klieren kan een stuk darm niet functioneren, dus moet dat ook weg. De tumor ligt nu bij het pathologisch laboratorium. Over een kleine twee weken kunnen we daar de uitslag van verwachten.

De komende weken zullen we behalve herstellen nodig hebben om te wennen aan de stoma, maar de eerste indruk is dat er prima mee te leven valt. Zoals eerder gezegd zit ik er minstens drie maanden aan vast, afhankelijk van de genezing van de verbinding tussen de endeldarm en de dikke darm.

 

 

donderdag, 03 maart 2016 13:31

De aanstaande operatie (2)

Om vast te stellen waar de NET-tumor in de endeldarm zich bevindt moest ik vrijdag 12 februari weer een endo-echoscopie ondergaan. Ik had de chirurg in Almelo daarvoor nog even kort telefonisch gesproken in verband met het bloedonderzoek naar de CEA-tumormarker (uitslag overigens goed) en daar bleek dat bij de allereerste endoscopie ook al 7 cm (vanaf de anus gerekend) was vastgesteld. Ik had dus weinig hoop op die 15 cm. Bij de endoscopie maakte ik geen gebruik van het roesje, zodat ik zelf op de camera mee kon kijken. En ik had al snel in de gaten dat het ding redelijk aan het begin zat. Uiteindelijk zat hij op 9 cm, zo is met de lineaal vastgesteld. Overigens zag de tumor er inderdaad net zo uit als op de (willekeurige) foto die ik twee blogberichten terug plaatste. Verder bleek dat de grootte van de tumor 15 x 18 mm was.

Dat betekent dus helaas wel een lastiger verhaal qua operatie. In hoofdlijnen is dit de bedoeling:

 

 

 

 

Het plaatje gaat over een "normale" tumor. Er wordt hier zelfs een deel van het sigmoïd deel van de dikke darm verwijderd (het horizontale deel voor de endeldarm) . Of dat in mijn geval ook met een NET-tumor gebeurt weet ik niet. De dikke darm moet dan vervolgens met de overgebleven 5-6 cm van de endeldarm verbonden worden. Omdat de doorbloeding aldaar minder is en het herstel dus langzamer gaat, en omdat de endeldarm grotere druk moet kunnen verdragen is de kans erg groot dat de naad kapot gaat en gaat lekken met alle vervelende gevolgen van dien. Daarom moet het onderste gedeelte rust worden gegund en moet er een tijdelijke stoma worden aangelegd. Dat gebeurt klaarblijkelijk meestal met het uiteinde van de dunne darm, maar omdat daar al een operatie heeft plaatsgevonden wordt er nu een stoma van de dikke darm aangelegd, de zgn. colostoma. De operatie gaat plaatsvinden op maandag 7 maart in het UMC Groningen en wordt uitgevoerd door dr. Hemmer.

 

 

In het dalende deel van de dikke darm (op de plaatjes hierboven aan de rechterkant) wordt een stukje darm a.h.w. naar buiten getrokken, vastgezet op de huid (zodat het niet meer terug het lichaam in kan) en opengesneden. Je houdt dan twee uitgangen over. Het heet dan ook een dubbelloops colostoma. Uit de ene uitgang komt de verwerkte darmmassa, uit de andere komt slijm dat de darm produceert om de binnenkant glad te houden. Beide "vloeistoffen" moeten nu worden opgevangen in een stomazakje. Na 6-8 weken zal er een eerste inspectie zijn tot hoever de genezing is gevorderd. Indien dit voldoende is zal er een maand later een hersteloperatie volgen om de stoma weer op te heffen. De twee uiteindes worden dan weer aan elkaar genaaid en in het lichaam teruggeplaatst.

Je zou dan denken dat we al klaar zijn met het verhaal.... maar dat is dan nog niet helemaal het geval. De endeldarm is natuurlijk veel kleiner geworden en dat betekent dus minder reservoir. Daarnaast is het onderste deel van de darm drie maand stilgelegd, en heeft bv de kringspier zich ook weinig hoeven in te spannen. Dat betekent dus in het begin een veelvuldige en onregelmatige stoelgang. De eerste weken schijn je wel grotendeels in de nabijheid van de wc te moeten doorbrengen.... Na verloop van tijd schijnt het zich te stabiliseren en daarnaast neemt de dikke darm een deel van de functie van de endeldarm over. Na verloop van tijd komt er een meer stabiele situatie waarbij je nog 2-4x per dag naar het toilet moet. Daar valt volgens mensen met gelijke ervaringen goed mee te leven. Maar... het duurt volgens de chirurg ongeveer 6-12 maanden voordat die toestand wordt bereikt.

Na het verwijderen zal de tumor natuurlijk weer pathologisch worden onderzocht. Dat er een lymfeklier is aangetast was wel te zien aan de PET-scan, maar of er ook al sprake is van uitzaaiingen elders in het lichaam is nog de vraag. Mocht er een aanwijzing of vermoeden zijn van uitzaaiingen, dan krijg ik een maandelijkse injectie van Somatuline. Dit is een commerciële naam voor de stof lanreotide, een antigroeihormoon. Het lijkt op het hormoon somatostatine, dat van nature in het lichaam voorkomt. Deze stof heeft twee werkingen: het gaat de werking van overmatige hormonen tegen die door NET-tumorcellen worden afgescheiden én het gaat de groei van tumorcellen afremmen. Soms is het mogelijk de uitzaaiingen a.h.w. te "bevriezen", zodat er een stabiele situatie ontstaat.

Kortom: er staat me weer een intensief half-jaar te wachten. Eerst de operatie, dan het herstel en de omgang met de tijdelijke stoma. Dan de hersteloperatie en een periode van veel naar het toilet moeten. Op de vraag of ik het nieuwe schooljaar weer aan het werk zou kunnen, zei de chirurg dat hij de inschatting had van wel, mits ik continu een toilet ter beschikking heb. Ik hoop dat hij gelijk heeft, want ik wil eigenlijk niets liever dan gewoon weer kunnen functioneren. Maar ik moet me ook realiseren dat er natuurlijk allerlei complicaties mogelijk zijn en dat het traject langer in beslag neemt.

 

Erfelijkheidsonderzoek:

Ondertussen heb ik ook (telefonisch) bericht gekregen van het Radboud UMC en men heeft vastgesteld dat er inderdaad een afwijking zit in het MSH2-gen en dat er dus inderdaad sprake is van het Lynch-syndroom. Ik had gedacht dat ze meer konden vertellen, maar dat is niet zo. Mijn zussen hebben een kans van 50% dat zij ook drager zijn van het gen, dus ook zij moeten een onderzoek naar dit gen laten doen om eventueel preventief te werk te kunnen gaan. Om vast te kunnen stellen of ik het via mijn vader of moeder heb gekregen moet mijn moeder ook worden onderzocht op de bewuste afwijking (daar mijn vader niet meer leeft). Dit is dan interessant voor de rest van de familie.

Een overigens interessant artikel over erfelijke kanker in de familie vind je hier.

 
zaterdag, 30 januari 2016 11:53

Uitslag MRI-scan UMCG

Zoals de vorige keer beschreven, moest een MRI-scan uitsluitsel geven over de vlekjes op de lever. In het gesprek met de chirurg werd nog een keer uitgelegd dat de vlekjes op de CT-scan aangaven dat er sprake was van afwijkend weefsel t.o.v. het leverweefsel. Gelukkig kon de chirurg echter melden dat die vlekjes op de MRI niet te zien waren, ofwel hier is geen sprake van uitzaaiingen van de tumor!  Ook is er nog een zogenaamde EDTA-test met urine gedaan om eventueel kwaadaardig weefsel aan te tonen. We hebben het er niet meer over gehad, maar ik neem aan dat ook die test negatief was. Daar viel even 100 kilo van onze rug af....... Wat zijn die vlekjes dan wel? Klaarblijkelijk zijn het leverhemangiomen: goedaardige woekeringen van bloedvaten. Ze komen bij 1-2% van de mensen voor en zijn in principe volledig onschuldig.

Hoe zit het dan met de gevonden micrometasasen in de lymfeklieren? Almelo/Hengelo vond niets en Groningen wel. De chirurg gaf aan dat pathologisch minder zwart-wit is dan mensen vaak denken. Er is in sommige gevallen wel degelijk sprake van een grijs gebied en waarschijnlijk val ik daarin. Gelukkig is er een behoorlijk grote groep lymfeklieren verwijderd. Overigens heeft een chemokuur nu geen zin meer, dat had maximaal 6 weken na de operatie moeten gebeuren. Statistiek wijst uit dat een chemokuur in een later stadium geen zin meer heeft. Hier blijft dus wel een beetje onzekerheid, maar ik zal uitgebreid onder controle blijven met in ieder geval jaarlijks een CT-scan en met grotere regelmaat een bloedtest om de CEA-waarde (tumor-marker) te bepalen.

Dan de NET-tumor. Die moet wel verwijderd worden. Er is echter onduidelijkheid over de locatie. Groningen heeft het over 7,5 cm vanuit het uiteinde gerekend, Almelo spreekt over 15 cm. In Groningen concludeert men dat uit de genomen scans, In Hengelo is dat met een endo-echoscopie gedaan. Om er nu zekerheid over te verkrijgen zal de endo-echoscopie opnieuw worden gedaan en zal de tumor ook worden "geïnkt" , dus gemarkeerd. Het verschil tussen 7,5 cm en 15 cm is essentieel voor de hoeveelheid endeldarm die ik naderhand zal overhouden. In het laatste geval is mogelijk de tijdelijke stoma niet eens nodig. Dit levert nog wel weer even een spannend momentje op....... Overigens zullen bij de ingreep de NET-tumor en de daarbijbehorende lymfeklieren (waarvan er één duidelijk aangetast is) worden verwijderd, maar is een chemokuur na afloop door de lage delingssnelheid van de tumor niet effectief. Afhankelijk van het stadium waarin de tumor verkeert (wordt na de operatie vastgesteld) krijg ik dan maandelijks een injectie met een middel dat eventuele metastasen als het ware 'bevriest'. Deze injecties hebben beduidend minder bijwerkingen dan een chemokuur. 

Ook komt de erfelijkheid even ter sprake. Blijkbaar zijn alle ziekenhuizen toch goed met elkaar verbonden want de chirurg beschikte ook de bevindingen van Radboud Nijmegen. Die hadden me vorige week al opgebeld met de mededeling dat er afwijkingen zijn gevonden in het koppel genen MSH2/MSH6. Genen produceren eiwitten en door de eiwitten te analyseren kunnen ze iets zeggen over de aanwezigheid van genen. Afwijkingen zoals gevonden kunnen wijzen op het Lynch-syndroom, een erfelijke vorm van darmkanker (en bij vrouwen baarmoederkanker). 

 

Het DNA bevat verschillende stukjes informatie die genen  worden genoemd. Elk gen bevat informatie over een bepaalde erfelijke eigenschap: er zijn genen die bijvoorbeeld bepalen welke bloedgroep of welke kleur ogen iemand heeft en er zijn ook genen die de lichaamscellen informeren wanneer ze bepaalde taken moeten uitvoeren. Bijvoorbeeld genen die de cellen aanzetten tot delen of genen die cellen een signaal geven wanneer ze moeten stoppen met delen.
 
Elke lichaamscel bevat 2 kopieën van deze erfelijke informatie: 1 van de vader en 1 van de moeder.  Er zijn 5 genen waarvan bekend is dat een verandering daarin Lynch-syndroom kan veroorzaken. Zo’n verandering wordt een mutatie genoemd.
 
Mensen met Lynch-syndroom hebben een fout in 1 van die 5 genen. De functie van die genen is het repareren van fouten in het DNA. Omdat iedereen elk gen dubbel heeft, worden foutjes ofwel schade van het DNA meestal gerepareerd door het gezonde, normale gen. Dit gen is geërfd van de niet-erfelijk belaste ouder.
 
Patiënten met Lynch-syndroom hebben dus een goede en een foute kopie van een DNA herstel-gen. Als na verloop van jaren in dat gezonde gen ook onnauwkeurigheden ontstaan, kan het gen de schade aan het DNA uiteindelijk niet meer repareren. Fouten kunnen zich dan gaan opstapelen. Uiteindelijk kan deze cel ontsporen en kan er kanker ontstaan.
 
De 5 genen waarvan bekend is dat een mutatie daarin Lynch-syndroom kan veroorzaken:
  • MLH1
  • MSH2
  • MSH6
  • PMS2
  • EPCAM of TACSTD1
De eerste 4 zijn reparatiegenen: genen die de DNA-fouten herstellen bij normale celdeling. Mutaties in de genen MLH1, MSH2 of MSH6 komen het meest voor. Bij een bepaalde verandering in het EPCAM-gen wordt de werking van het reparatie-gen MSH2 verstoord.
 
Op de illustratie is te zien dat de Lynch-genen MSH2, MSH6, MLH1 en PMS2 samenwerken bij het repareren van DNA-schade. Het maakt niet uit in welk Lynch-gen een mutatie zit. Een mutatie in elk van deze genen veroorzaakt dezelfde ziekte.
Bij patiënten met Lynch-syndroom verloopt de kanker die zij kunnen krijgen vaak iets milder dan bij personen zonder Lynch-syndroom. Mogelijk komt dat doordat de DNA-schade niet meer wordt gerepareerd. Daardoor kunnen fouten ontstaan die de kanker een minder agressief verloop kunnen geven.
 
Hoe verloopt de overerving bij Lynch-syndroom?
Wie Lynch-syndroom heeft, kan dit doorgeven aan zijn of haar kinderen. Het risico om Lynch-syndroom te erven is even groot voor zonen als voor dochters. Zowel vrouwen als mannen kunnen de mutatie doorgeven aan hun kinderen. Elk kind heeft 50% kans om het gemuteerde gen te erven. En daarmee dus Lynch-syndroom. De kans om het gemuteerde gen niet te erven is dus ook 50%.
 

 

We hebben al geconstateerd dat mijn darmtumor relatief langzaam is gegroeid, dus dat klopt wel met bovenstaande tekst. Verder komen bij de Lynch de tumoren vaak voor in het eerste deel van de dikkedarm (klopt dus ook). Mensen met het Lynch-syndoom hebben ongeveer 60-70% kans om darmkanker te krijgen. Is de kans ook zo groot dat ik het opnieuw krijg? Nee, want ik blijf in het geval van Lynch onder controle en zal mogelijk elk jaar een colonscopie krijgen. Als de tumor nog in het poliepstadium is, kan deze gemakkelijk verwijderd worden. Radboud Nijmegen gaat nu verder bloedonderzoek doen om dit beeld te kunnen bevestigen en om ook meer te kunnen zeggen hoe het syndroom geërfd is en of bv. mijn zussen en hun kinderen ook gevaar lopen. In dat geval zullen ook zij regelmatige controle moeten hebben.

Na het gesprek konden we toch wel even heel opgelucht ademhalen. De chirurg liet kort voor het einde nog een 5-jaar-prognose los voor het geval er wel uitzaaiingen op de lever waren geweest: slechts 30-40%. Precies waar ik de afgelopen weken bang voor was. Maar gelukkig ligt die waarde toch aanmerkelijk hoger. Het ziet er "redelijk goed" uit, zei de chirurg. En daarmee konden we heel wat vrolijker naar huis dan na het vorige gesprek!

vrijdag, 08 januari 2016 18:41

Uitslag PET-scan UMCG

Op 30 december is er in het UMCG in Groningen opnieuw een serie scans gemaakt met betrekking tot de gevonden Neuro-Endocriene Tumor (NET). Was er op de vorige PET-scan (in Hengelo gemaakt) daarvan niets te zien, nu werd er een andere isotoop gebruikt die de NET wel in beeld zou moeten brengen. Ook werd de MRI- en CT-scan opnieuw gemaakt omdat de vorige inmiddels toch weer 4 maand oud waren.

Vandaag (8 januari) dienden bij de bespreking de volgende teleurstellingen zich aan. Dr. Hemmer wilde "gelijk met de deur in huis vallen"  en dat beloofde dus niet veel goeds. Inderdaad! Hadden we vanuit Almelo het bericht gekregen dat de darmtumor volledig was verdwenen, hier kregen we de boodschap dat er op de lever 4 plekjes zijn gevonden die met zeer hoge waarschijnlijkheid kwaardaardigheid in zich hebben. Omdat ze wel op een bepaalde manier reageerden met de gebruikte contrastvloeistof van de CT-scan en juist niet met de isotoop van de PET-scan, kan het bijna niet anders zijn dan dat deze afkomstig zijn van de verwijderde darmtumor. Om het wat duidelijker te stellen: uitzaaiingen of met een mooi woord metastasen. Ook nader onderzoek aan de lymfklieren van de verwijderde tumor had de aanwezigheid van zgn. micrometastasen aangetoond, dus ook de lymfeklieren waren niet 100% schoon....

Volgens de arts betekent dat dus eerst werk aan deze winkel vanwege het grotere risico. "Geluk" bij dit ongeluk is dat de metastasen nog niet erg groot zijn. Qua grootte zijn er 3 erg klein (enkele mm) en één wat groter (8-9 mm). Deze moeten dus verwijderd worden. Dat kan via radiofrequente ablatie (RFA, feitelijk wegbranden) en resectie (mooi woord voor wegsnijden). RFA is een veel lichtere ingreep, resectie komt eigenlijk op een echte operatie neer en is dus een stuk zwaarder. Een nieuwe MRI moet nu voldoende informatie gaan geven voor het doctorenteam, waarbij de inbreng van de leverarts in dit geval doorslaggevend is.

Wat doet de MRI in dit geval? Feitelijk geeft de MRI watermoleculen aan. Deze reageren op het magnetisch veld van de scanner. Waar veel water zit is het licht, waar weinig water zit donker. Tumorcellen en dus ook de metastasen hebben een behoorlijk compacte bouw van cellen met relatief weinig plaats voor watermoleculen. Zie de onderstaande MRI-scan waar een lever (niet van mij) is afgebeeld: de donkere vlekjes geven de metastasen aan.

 

 

Kortom: de coloncarcinoom is dus toch uitgezaaid en dat geeft beduidend andere prognoses voor de toekomst. De arts wilde zich hier eerst nog niet over uitlaten, want e.e.a. is natuurlijk weer afhankelijk van deze ingreep. Waarom heeft Almelo/Hengelo dit niet gezien? Misschien waren de metastasen te klein voor een duidelijke beeldvorming van de PET-scan. En via internet begreep ik dat er verschillende pathologische methoden zijn om een tumor te bekijken en sommige van deze methoden hebben hun beperkingen. We kunnen er dus van uit gaan dat Groningen meer kennis en ervaring in huis heeft.....

En dan de NET.... die komt weer op het tweede plan, vanwege het lagere risico. Duidelijk was echter te zien dat deze een redelijk omvang heeft en dat er in de buurt ook een lymfeklier is aangetast. Doordat de NET al redelijk groot is en door de uitzaaiing moet hij wel verwijderd worden als zijnde een normale tumor. En aangezien hij in de endeldarm zit, betekent dat dus dat daar een stuk vanaf moet.... alwaar ik ook al bang voor was.... dat betekent straks een tijdelijke stoma in de hoop dat het resterend deel van de endeldarm en de dikke darm weer goed aan elkaar groeien. Dat betekent dat ik straks verder zal moeten met een kleinere endeldarm en dat ik op een dag meermaals het toilet zal moeten bezoeken.... toch wel de tweede grote teleurstelling.

Dus resumerend: ik moet straks drie keer voor een ingreep naar het ziekenhuis 

1. voor de operatie aan de lever

2. voor de operatie van de endeldarm

3. voor het verwijderen van de stoma

Tja... en hoe ik, of beter gezegd hoe wij ons voelen..? Behoorlijk teleurgesteld en teneergeslagen. Dit moet even verwerkt worden. Enkele weken geleden nog had ik het gevoel binnenkort weer normaal te kunnen functioneren. Nu is dat moment zeker weer een half jaar opgeschoven..... en daarnaast betekent uitzaaiingen toch een grotere onzekerheid voor de toekomst. Staat alleen tegenover dat als ik die NET niet had gehad, ik nu vrolijk aan mijn leven was begonnen en dan over een jaar met een behoorlijk aangetaste lever zou zijn geconfronteerd. En dan was het zeker slecht geweest, nu zijn er nog kansen..... en we moeten er voor gaan, geen enkele keus!

 

donderdag, 17 december 2015 10:56

Uitslag Endoscopie

Vorige week heb ik de endo-echoscopie ondergaan en is er een biopt genomen van het weefsel van de verdikking in mijn endeldarm. En waar ik al bang voor was werd vanmorgen bewaarheid: ook hier is sprake van kwaadaardigheid. De teleurstelling is dan ook groot. Ik had gehoopt het proces langzaam af te kunnen ronden en verder te kunnen gaan met mijn gewone leven, maar ik blijf voorlopig "in de molen".... Niet direct reden voor paniek, de chirurg probeerde ons absoluut gerust te stellen. Qua "gevaar" is de dreiging veel minder als in het vorige geval (de darmtumor). Maar de onzekerheid is er natuurlijk wel weer...

 

Wat is er nu precies ontdekt? Op 16 cm van het uiteinde, op de grens van dikke darm en endeldarm is een zogenaamde carcinoïd ontdekt, ook wel Neuro-Endocriene Tumor (NET) genoemd. Deze tumoren zijn zeldzaam (!) en ontstaan in cellen die door het zenuwstelsel worden aangestuurd. Deze cellen kunnen ook hormonen aanmaken en in sommige gevallen kan zo'n tumor overmatig hormonen produceren zodat er daardoor fysieke klachten ontstaan (carcinoïdsyndroom). Om een beeld te geven hoe de verdikking er mogelijk uit gezien heeft, zie onderstaand plaatje (let op het verschil met de dikke darmtumor eerder in deze blog)

 

 

Deze NET is door het laboratorium onderzocht en ingedeeld als "graad 1", dat wil zeggen als langzame groeier. Men stelt dat vast aan de hand van twee waarnemingen. Ten eerste telt men het aantal mitosen (celdelingen) in een bepaald tijdsbestek. Ten tweede kijkt men naar de structuur van de cellen. Zie onderstaande twee plaatjes:

 

 

Links zijn alle celkernen even groot en dat duidt op een regelmatige celdeling (goed gedifferentieerd, zie onder), rechts zijn de celkernen verschillend qua grootte en dat duidt op een snelle, onregelmatige groei. Zie ook het schema onder. Functioneel wil zeggen dat de tumor hormonen afscheidt, maar daarover zal verder onderzoek gedaan moeten worden (bloedbepaling). Bij een relatief snelle groeier spreekt met van een NEC, waarbij de C voor carcinoom staat.

 

 

Met graad 1 wilde de chirurg ons ook geruststellen. NET komt niet veel voor, maar vaak zijn het trage groeiers en zelfs in het geval van metastasen (uitzaaiingen) is behandeling vaak goed mogelijk. Overigens kan er hier niet echt een uitspraak gedaan worden voor wat betreft het stadium (zie darmtumor), maar gezien de grootte (de chirurg sprak over een 2-euro munt) ligt T2, maar misschien ook wel T3 in de verwachting. Dit alles zegt weer niets over aantasting van lymfeklieren e.d. dus dat wordt opnieuw spannend (een artikel spreekt bij deze grootte over 50% kans op verspreiding). Waarom heeft de PET-scan dit niet gezien? Omdat het een trage groeier is, is een snelle stofwisseling niet aanwezig en zal de methode niet snel detecteren. Bovendien hebben deze cellen een andere stofwisseling en is een PET-scan met een andere isotoop waarschijnlijk beter. Overigens wordt NET door de trage groeisnelheid meestal bij toeval ontdekt (zoals in mijn geval) of juist in een heel laat stadium (als de hormonen klachten veroorzaken).

 

Omdat NET zeldzaam is gaat de chirurg mij doorverwijzen naar het universitair ziekenhuis in Groningen. Daar zal ik dus binnenkort een uitnodiging voor krijgen en dan gaan we opnieuw de molen in..... ik zie daar wel tegenop, maar er is wederom geen keus en ik houd me toch maar vast aan de enigszins geruststellende woorden van de chirurg. Ik hoop dat hij gelijk heeft....

 

Erfelijkheidsonderzoek:

 

Vorige week heb ik ook een gesprek gehad met iemand van het Radboud Nijmegen over een eventuele erfelijkheid van de darmkanker. Voor wat betreft de stamboom was er voor haar geen aanwijzing gezien het feit dat darmkanker en baarmoederhalskanker nog niet eerder zijn opgedoken. Van deze twee soorten weet men dat er een relatie is (net als bij borstkanker en eierstokkanker). Er is echter wel geninstabiliteit geconstateerd in de tumorcellen. Dat kan incidenteel zijn, maar ook het gevolg van het erfelijke Lynch-syndroom (ongeveer 3% van de gevallen van dikke darnkanker). Daartoe gaat men de tumor (die nog bewaard is) opnieuw onderzoeken op o.a. de aanwezigheid van bepaalde eiwitten die door het afwijkende gen worden geproduceerd. Ook is er opnieuw bloed afgenomen om de aanwezigheid van deze eiwitten te kunnen vaststellen. Het hele proces zal zo'n twee maand in belag nemen en daar hoor ik dus in februari wat van. Wordt vervolgd dus...

 

dinsdag, 10 november 2015 17:48

Vervolggesprek met de chirurg

Vanmorgen het vervolggesprek met de chirurg (Lutke Holzik) gehad. Belangrijkste punten uit dat gesprek waren:

  • De wond zag er goed uit. Hij was er van overtuigd dat het een zeer beschaafd litteken zou opleveren. Eigenlijk zou ik alles qua bewegingen weer mogen doen.
  • Het was me informeel al meegedeeld tijdens het verblijf in het ziekenhuis: de tumor is geclassificeerd als T3 N0 M0 en een chemokuur is niet nodig.

T geeft het groeistadium aan; T3 betekent dat de tumor door de spierlaag van de darm is gedrongen, ook de buitenste lagen van de darm heeft bereikt, maar er niet doorheen is gegroeid.

N geeft het aantal lymfeklieruitzaaiingen aan; en N0 geeft dus aan dat er geen lymfeklieren zijn aangetast (er zijn er 45 onderzocht!)

M geeft aan dat er elders in het lichaam uitzaaiingen zijn in bv. lever of longen; M0 betekent dat ook hier geen uitzaaiingen zijn.

Met T3 N0 M0 is behoort deze tumor tot "Stage II" (zie onder)

 

 

Conclusie: we kunnen stellen dat we er nog net op tijd bij zijn geweest......

  • Ik krijg een doorverwijzing naar de geneticus die moet vaststellen of er sprake is van een erfelijke component. Ik had gedacht dat die informatie ook uit de tumor gehaald kon worden, maar dat is dus niet zo. Een tumorcel is genetisch veranderd en bevat niet altijd de originele informatie in het DNA. Voor dit gesprek zal er een bloedtest plaatsvinden (de zoveelste)
  • De verdikking in de endeldarm moet nog worden onderzocht. Weliswaar heeft een eerste biopt ten tijde van het eerste darmonderzoek geen resultaat opgeleverd en was ook de PET-scan hier negatief,  deze verdikking hoort er niet en men wil graag weten wat het is en of het eventueel in een later stadium toch kwaad kan. Ik zal daartoe een endo-echoscopie krijgen bij de maag-darm-arts en ook wil de chirurg zelf nog een keer kijken.
Een echografie is een beeldvormend onderzoek waarbij gebruik gemaakt wordt van geluidsgolven. Verschillende soorten weefsels weerkaatsen deze golven allemaal op een andere manier. Van de teruggekaatste geluidsgolven wordt op een beeldscherm een beeld gevormd.
 
Endo-anale echografie is een onderzoek waarmee de anus en de endeldarm onderzocht kunnen worden. De arts schuift een star buisje of een flexibele slang (endoscoop) een klein stukje in de endeldarm. Met de flexibele echo-endoscoop is het ook mogelijk om verder in de darm te kijken. Dit heet een endoscopie. 
 
Om een indruk te krijgen wat een echografie kan laten zien:
 

Links: afbeelding van een endo anale echo van de binnenste (is) en buitenste(es) anale sluitspieren die gezond is 

Rechts: afbeelding van een endo anale echo van de binnenste(is) en buitenste (es) anale sluitspieren die afwijkend is

  • Bij het ontslag in het ziekenhuis bleek ik een grote concentratie bloedplaatjes te hebben. Dit zou een groter risico op trombose kunnen betekenen, dus kreeg ik tijdelijk een bloedverdunner voorgeschreven. Een bloedtest direct aansluitend op dit bezoek zou moeten aangeven of deze bloedverdunner nog verder nodig is.
  • De staalpillen hoef ik eigenlijk niet meer te slikken. Door mijn voeding en omdat er nu natuurlijk geen ijzerverlies meer is verwacht de chirurg dat mijn Hb-gehalte vanzelf op het gewenste niveau gaat komen.

Conclusie na dit gesprek:

Wat betreft de dikkedarmtumor kunnen we inderdaad stellen dat we er nog net op tijd bij zijn geweest. Er zijn geen uitzaaiingen en een chemokuur is niet nodig. De toekomstperspectieven zijn in dit opzicht heel optimistisch (maar uiteraard zijn er geen garanties in dit spel...). Maar kan de vlag dan al uit? Nee, bepaald niet. Zo lang ik niet weet wat die verdikking in de endeldarm is, ben ik nog niet gerust. Misschien is het onschuldig, maar met de mededeling van de maag-darm-arts dat ik een darmtumor had nog in het achterhoofd, wordt ik toch zenuwachtig bij een dergelijk onderzoek.  En daarbij is de endeldarm een teer punt. Operaties daaraan gaan vaak gepaard met (tijdelijke) stoma's en dat beangstigt ook wel.

In de middag werd ik nog gebeld vanwege het bloedonderzoek. Het zag er prima uit, meldde de assistente. Ik mocht stoppen met de bloedverdunner. Maar ik wist ook dat er bij dit onderzoek werd getest op de CEA-waarde, de tumormarker. Dus dat maakte toch al wat zenuwachtig. En dat gevoel zal ik in de toekomst nog vaak ondervinden. Ik blijf nog zeker 5 jaar onder controle en zal dit soort uitslagen nog vaak moeten meemaken.

 

 
zondag, 18 oktober 2015 11:41

De operatie en verblijf in het ziekenhuis

Dinsdag 6 oktober was het dan zover: de dag van de operatie. Vrijdags was ik al gebeld dat het om 08.00 uur zou gebeuren en dat ik me om 06.45 uur moest melden in "5-Noord" van het ZGT in Almelo. 

Na zo'n mooi operatiehesje te hebben gekregen en een streepjescode om verwisseling te voorkomen werd ik met bed en al verplaatst naar het voorportaal van de OK 's. Daar werd alvast het infuus voorbereid, waar ik de komende tijd aan vast zou komen te zitten.

Mocht je denken dat je als enige wordt geopereerd..... maar liefst 9 bedden met "slachtoffers" stonden klaar voor de operatie. Om 08.00 uur exact de OK ingereden en daar de handjes geschud met de chirurg, de anasthesist en de assistenten. De ruggeprik werd geprepareerd met een gemene spuit vooraf en niet lang daarna was meneer in dromenland. Rond twaalf uur werd ik vanuit de uitslaapkamer naar de kamer op de vijfde etage gereden. De operatie had ik in ieder geval ondergaan. 

 

Vooraf had de chirurg al meegedeeld dat een kijkoperatie het risico met zich mee zou kunnen brengen dat de tumor met bijbehorende klieren niet goed verwijderd zou kunnen worden in verband met de grootte. Een grotere snede in de huid was dus waarschijnlijk noodzakelijk.

En na de operatie bleek dat ook inderdaad het geval, Hiernaast zie je nu ongeveer hoe de wonden nu zitten. Overigens had ik voorheen ook nog last van een navelbreukje,dat is tegelijk hersteld.

De wonden waren natuurlijk netjes van verband voorzien en de ruggeprik was bewust blijven zitten om mij continu pijnstilling toe te kunnen dienen. Al met al was de pijn niet draaglijk, zodat er later toch nog een extra pompje met pijnmedicatie op het infuus is geplaatst. Overigens is er een speciaal "Pijn-Team" dat zich hiermee bezig houdt en die elke dag even komen kijken. 

 

Het sneller-herstel-programma leek de eerste dag prima op te gaan. Het aangeboden voedsel smaakte goed en kon ik goed verwerken. Maar op dag twee kwamen de compicaties om de hoek kijken:

 

Op dag 2 kreeg ik het voedsel ineens niet meer naar binnen. De gastroparese bleek later een feit: de maag had zijn activiteiten gestaakt. Het voedsel werd niet meer doorgesluisd naar de darmen en hoopte zich in de maag op. 

Dat moest opgelost worden met een maagsonde: een slangetje door de neus naar de maag, verbonden aan een opvangzak, zodat overtollig voedsel en de toch geproduceerde maagsappen daar naartoe konden stromen. Ook moest via dit slangetje de maag een aantal keren worden leeggepompt.

De andere complicatie zat in de stijgende lichaamstemperatuur: koorts die wel tegen de 40°C kon oplopen en waarvan de oorzaak nog onbekend was.

Op de foto hiernaast zie je me in deze foute toestand: koorts, met maagsonde en een enorm opgezette buik door opééngehoopt vocht. Dit laatste zet alles in de buik onder druk en werkt zeker niet bevorderend.

Je ziet ook hoe ik verbonden ben met de infuuspaal: een infuusslangetje vanuit de hand, de dunne oranje draad vanuit de rug en de extra pijnstilling ook via het infuus. Verder nog een slangetje van de maagsonde naar de overloopzak en niet zichtbaar de blaaskatheder voor de opvang van urine... 

 

Om de oorzaak van de koorts te achterhalen werd er twee keer een longfoto genomen (longontsteking?) en twee keer een CT-scan. Dit leverde alles niets op. Om zenuwachtig van te worden.... Bij de tweede CT-scan kon echter onze grootste angst wel worden weggenomen: de naad van dunne en dikke darm was goed!! 

De dienstdoende chirurg opperde daarom dat het wel in de wond moest zitten en liet derhalve alle hechtingen verwijderen zodat de wond beter gespoeld kon worden. Analyse van het wondvocht toonde later inderdaad aan dat hier een infectie zat.

Het was inmiddels maandag en dus zat ik bijna een week zonder voedsel. Er werd besloten tot een trilumen maagsonde. Een combinatie van drie buisjes, waarvan er één in de maag eindigde (als maagsonde) en twee in de dunne darm, om me zodoende het astronautenvoer direct in de darmen te kunnen geven. Bijgaande bedoeling was ook om op deze manier de darmen extra te stimuleren. Het inbrengen van deze dikkere zonde was echter bijna traumatisch... :-(

 

Het ging daarna gelukkig weer bergopwaarts: de koorts begon langzaam te zakken door de extra toegevoegde antibiotica. De pijnstilling werd ook langzaam afgebouwd met daarbij behorende de blaaskatheder, dus al een aantal draden en slangetjes minder.

Vanaf woensdag bleek echter ook dat het niet meer nodig was het vloeibare voedsel uit de maag weg te pompen: de maag leek nu het voedsel weer door te geven! In de dagen daarna nam de eetlust toe, de koorts verder af en op vrijdag was er al licht sprake van dat ik het ziekenhuis op maandag kon verlaten. Ook de opgeblazen buik begon langzamer minder te worden.

Zaterdag zag het er allemaal dermate goed uit dat de maagsonde en het infuus konden worden verwijderd (ik was weer vrij man!!) en als ik dat zou willen was ontslag op zondag al mogelijk. Dat hoef je dus geen twee keer te zeggen.

Zondag 11.00 uur was het dan zover. Na 12 dagen verliet ik het ziekenhuis. Wie goed naar de foto kijkt kan zien dat ik wel iets magerder geworden ben.... ;-)

 

dinsdag, 29 september 2015 18:56

De aanstaande operatie

Gisteren en vandaag heb ik de intakegesprekken gehad met het oog op de operatie. Deze gaat plaatsvinden op dinsdag 6 oktober in ZGT Almelo. Hieronder kort de inhoud van de gesprekken voor zover van belang:

 

Gesprek met de chirurg:

 

Nadat ik in de voorlopige diagnose had kennisgemaakt met de heren Claassen en van Det, kreeg ik nu een kennismakingsgesprek met dr. Lutke Holzik. Hij gaat de operatie uitvoeren omdat de vorige gesprekspartners de agenda al vol hadden. Er worden klaarblijkelijk nogal wat maagoperaties uitgevoerd. Als mijn diagnose rond januari van dit jaar was gesteld had ik te maken gekregen met een wachtlijst. Het landelijke bevolkingsonderzoek levert blijkbaar nogal wat patiënten op.  Voor een korte indruk van de chirurg klik op de onderstaande link.

 

 

Het gesprek verliep aangenaam en de chirurg beantwoordde een aantal vragen van mijn kant:

  • Hoe staat het met mijn Hb-gehalte m.b.t. de operatie? Het gehalte is nu 5,6 en zal bij de operatie naar verwachting rond 6,0 zitten. Het Hb-gehalte moet voldoende zijn om de wonden van de operatie goed te kunnen genezen en dat kan wel bij de huidige waarden. Een bloedtransfusie achtte de chirurg niet nodig. Bovendien is het streven bij de operatie het bloedverlies te minimaliseren.
  • Hoe is de uiteindelijke situatie in het lichaam als er zo'n groot stuk darm ontbreekt? Ik zal er weinig van merken qua lichaam en qua functie moet de darm uiteindelijk weer tot normale resultaten komen. Het is echter niet uitgesloten dat het lichaam verder geopend moet worden dan met een kijkoperatie. De chirurg vindt de tumor toch wel aan de grote kant en wil er zeker van zijn dat alles goed verwijderd wordt.
  • Welke mogelijke compicaties zijn er? Er is zo'n 8% kans dat de naad waarmee de darmdelen aan elkaar zijn gehecht gaat lekken. Een nieuwe ingreep is dan nodig. In het uiterste geval kan dan een tijdelijke stoma nodig zijn om het geheel rust te geven en geheel te kunnen genezen. Elders in deze blog een uitleg van de precieze ingreep.
  • Hoe gaat het verwijderen van de lymfeklieren en wat gebeurt er mee? De lymfeklieren worden weggehaald door de vaatjes dicht te branden. De tumor en bijbehorende lymfeklieren worden door de patholoog laag voor laag bekeken. Het resultaat van het onderzoek zal na 7-10 dagen bekend zijn. Ik moet er wel stevig rekening mee houden, ook gezien mijn leeftijd, dat er besloten wordt tot een zogenaamde adjuvante chemotherapie. In stadium 3 (zie eerder bericht) is het eigenlijk wel gebruikelijk en ook de statistieken van het ziekenhuis geven aan dat in 80% van de gevallen hiertoe besloten wordt. Deze chemotherapie moet kwaadaardige cellen die in het lichaam zijn achtergebleven (en die te klein zijn om met scans waar te nemen) vernietigen. Het verhoogt de langetermijn-kansen statistisch gezien met 10-25%. 
  • Hoe lang is de tumor al in het lichaam aanwezig? Best wel een schokkend antwoord: tussen het allereerste beginstadium als poliep en het huidige stadium liggen tussen de 5 en 15 jaar! Het duurt soms wel tien jaar voor een poliep echt kwaadaardig wordt, en ook darmtumoren groeien doorgaans relatief langzaam. Misschien heb ik dus al een aantal jaren een redelijke mate van bloedarmoede..... 

 

Zoals je hier kunt zien ben ik met 47 nog relatief jong voor deze aandoening. Ook is duidelijk te zien dat vanaf 60 een bevolkingsonderzoek gerechtvaardigd is, vooral als je in acht neemt dat het aantal gevallen van darmtumoren toeneemt (6000 in 2000 vs. 9000 in 2014), dus een stijging van 50% in nog geen 15 jaar!

 

 

Gesprek met de verpleegkundige:

 

Twee andere mogelijke complicaties van de operatie zijn:

  • Een longontsteking: door de pijn in de buik veroorzaakt door de operatie kan een patient uitsluitend "hoog" gaan ademen, waardoor een longontsteking op de loer ligt.
  • Een Ileus/gastoparese: het tijdelijk niet werken van de darm resp. maag met een opgezette buik en braken tot gevolg. 

Om het risico op deze complicaties te verkleinen is gekozen voor het "sneller herstel programma darmchirurgie". Daarbij wordt de blaaskatheder en epiduraal katheder (ruggenprik) pas op de tweede of derde dag na de operatie verwijderd om zodoende de pijnklachten in de buik te minimaliseren en de ademhaling zoveel mogelijk "diep" te kunnen volhouden. Verder wordt geprobeerd de darmwerking zo snel mogelijk weer op gang te krijgen. Dat betekent dat gelijk de eerste dag drinken en vooral het nuttigen van (lichte) maaltijden op het programma staat. Op de dag van de operatie nog alleen vla of beschuit, maar op de tweede dag na de operatie alweer een "gewone" maaltijd. Om er zeker van te zijn dat er toch voldoende energie in het lichaam komt wordt er wel nog extra drinkvoeding gebruikt. Om het maag-darmkanaal op gang te krijgen (en om longontsteking en trombose te voorkomen) wordt zo snel mogelijk geprobeerd te gaan zitten en iets later te gaan staan of te lopen. Op de vierde dag na de operatie kan het al mogelijk zijn ontslag te krijgen, mits er ontlasting is geweest, eten en drinken normaal lukt en de pijnstillers voldoende hun werk blijven doen. Uiteraard kan het ontslag nog 1 of 2 dagen langer duren, maar doorgaans is de ziekenhuisopname 5 tot 7 dagen. 

 

Hoe gaat de operatie in zijn werk (in het geval van een klassieke operatie)?

 

De snede is groter dan in het geval van een kijkoperatie. Daarna wordt een blaaskatheder aangebracht. Dan volgt het vrijleggen van het opgaande dikke-darmdeel.
Ook de mesenteriale wortel (waaraan de darm is opgehangen) wordt vrijgelegd. Een groot netwerk van omringende bloedvaten moet worden gedeeld. Het omringende netwerk van lymfeklieren moet worden verwijderd.
De mesenteriale wortel wordt op de juiste plek doorsneden. Het laatste stukje van de dunne darm wordt gedeeld. Op de gewenste plek wordt de dikke darm gedeeld.
Het afgesneden deel van de darm wordt nu uit het lichaam verwijderd. De twee darmdelen worden nu zo goed mogelijk gehecht. Soms wordt nog een drainage aangebracht voor overtollige vloeistof.
De wond wordt vervolgens gehecht. Met dit als resultaat. Waarna verband wordt aangebracht.

 

dinsdag, 22 september 2015 11:03

Voorlopige diagnose

Met lood in de schoenen gingen we op dinsdagmorgen naar het ziekenhuis in Almelo. Naarmate de "dag des oordeels" dichterbij kwam, nam uiteraard ook de spanning toe. Op deze morgen was het bijna ondraaglijk: wat zouden ze ons gaan vertellen? Om deze afspraak zo vroeg mogelijk te kunnen krijgen was het nodig om met een andere chirurg af te spreken dan de eerste keer (dat was dr. Claassen) en zo kregen we nu te maken met dr. van Det. Door onvoorziene omstandigheden duurde het zo'n 10 minuten extra voor we naar binnen konden. Bij binnenkomst was de begroeting toch relatief luchtig, niet bepaald bedrukt. Dat was toch anders dan bij de eerste keer.... 

 En ja... de chirurg had (relatief) goed nieuws! Alle drie de probleemgebieden die de vorige keer waren benoemd vertoonden geen uitslag op de PET-scan. Daar viel een zware last van ons af! Hoewel je alle succesmomenten bij deze aandoening moet relativeren ziet het er voorlopig dus naar uit dat de tumor zich niet of beperkt door de darmwand heeft gewerkt. Gezien het plaatje uit de vorige post dus stadium 2 of 3. Dat maakt de toekomstperspectieven enorm veel beter. We kregen vervolgens een aantal beelden van de CT-scan te zien. Opmerkelijk is toch de grootte van de tumor, terwijl er toch geen klachten waren....

 

De tumor heeft dus behoorlijke afmetingen: naar schatting zo'n 5x8 cm. Het lijkt er echter op dat de uitgroei meer in de lengte dan in de breedte heeft plaatsgevonden. Aan weerszijden van de darm zitten buikvlies en één van de nieren, maar op de CT was een duidelijke scheiding van de organen te zien.

Bij de endeldarm zit nog een onduidelijke plek. Volgens de PET-scan op dit moment niet kwaadaardig. Maar verder onderzoek zal nog wel plaatsvinden om vast te kunnen stellen of dit mogelijk in de toekomst een probleem kan gaan opleveren.

 

 

Wat er dus nu gaat gebeuren is een operative ingreep die hemicolectomie wordt genoemd: de chirurg gaat de tumor en het aangrenzende darmsegment verwijderen, alsmede de lymfeklieren waar de tumor zich als eerste in kan verspreiden. In mijn geval zal het rechtergedeelte (op de tekening dus links) van de dikke darm worden verwijderd, zo'n 30 cm waarna het resterende deel van de dikke darm weer op de dunne darm wordt aangesloten.

 

 

Dat betekent dus dat ik zo'n 20-25% van mijn dikke darm ga missen. Uiteindelijk zal de dikke darm echter weer vrijwel normaal zijn werk gaan doen. Zoals te zien in bovenstaande tekening zal ook het bijbehorende stelsel van lymfeklieren verwijderd worden. Het weggenomen darmdeel inclusief lymfestelsel gaat dan naar de patholoog. De PET-scan heeft bij de lymfeklieren nog niets waargenomen, maar mogelijk zijn er toch al kleine beginsels van metastasen (uitzaaiingen). Mocht dat zo zijn dan zal er na de operatie een extra chemotherapie nodig zijn om er zeker van te kunnen zijn dat alles verwijderd is.

 

In eerste instantie gaat de chirurg uit van een laparoscopische ingreep, dus een kijkoperatie. Met een kijkoperatie kan de buikinhoud niet alleen geïnspecteerd worden, maar kan ook de daadwerkelijke operatie uitgevoerd worden. Door deze manier van opereren is het chirurgische letsel aanzienlijk kleiner. Er zijn geen grote wonden, waardoor er na de operatie minder pijn ervaren wordt. De patiënt kan snel zijn bed uit en rondlopen, waardoor de lichaamsfuncties gestimuleerd worden. Al na 2 tot 3 dagen kunnen de meeste patiënten alweer normaal eten en het ontslag uit het ziekenhuis kan in veel gevallen al binnen een week na grote darmoperaties gerealiseerd worden.  

 

 

Nadat met behulp van een dunne naald wat lucht is ingeblazen in de buikholte wordt de operatie via een aantal kleine sneetjes van 0,5 tot 1,2 cm uitgevoerd. Hierdoorheen wordt een aantal kleine buisjes (trocars) ingebracht. Het aantal trocars kan variëren van 3 tot 6, afhankelijk van de aard van de operatie. Met behulp van speciaal instrumentarium kan via de ingebrachte buisjes worden geopereerd. Via een videocamera wordt het inwendige beeld sterk vergroot afgebeeld op een videomonitor, waarop de chirurg zijn handelingen kan volgen. Aan het einde van de ingreep wordt meestal een van de openingen in de lies of navelregio verlengd tot ongeveer 5-7 cm, om het geopereerde stuk darm te verwijderen.

 

De voordelen tijdens de operatie zijn:

  • een uitstekend overzicht van alle delen van de buik
  • een sterke vergroting van het inwendige beeld, waardoor zenuwen, bloedvaten en andere belangrijke structuren, optimaal gespaard kunnen worden o doordat alle kleine bloedvaatjes direct dichtgeschroeid worden, is er tijdens de procedure sprake van minimaal bloedverlies, waardoor er bijna nooit sprake hoeft te zijn van het geven van donorbloed. Het bloedverlies tijdens een laparoscopische darmoperatie is beduidend minder dan bij een vergelijkbare ‘open’ procedure
  • door het ontbreken van een grote wond, is er tijdens de operatie minder verlies van lichaamswarmte en vocht. Doordat de patiënt tijdens de ingreep niet afkoelt, blijft de bloedstolling en afweer van de patiënt beter behouden
  • een sneller herstel van de darmfunctie omdat de darm tijdens de operatie niet hoeft te worden weggehouden achter gazen en een retractor (spreider), zoals in de ‘open’ procedure. In bijna alle gevallen is een maagslang na de operatie niet noodzakelijk. 

Uiteraard kunnen er complicaties optreden of kan blijken dat  er nieuwe zaken aan het licht komen. Dan kan alsnog worden overgeschakeld naar een klassieke operatie, die echter een langer herstel nodig heeft. Nu gaat de chirurg uit van een operatie van in totaal een dagdeel, een ziekenhuisopname van ongeveer 5 dagen en een herstelperiode van 1-2 maanden. Volgens het protocol moet de ingreep uiterlijk 5 weken na de ontdekking plaatsvinden, dus vanaf vandaag hebben we dus nog 3 weken. Volgende week dinsdag zijn de voorbereidende onderzoeken en gesprekken met de anasthesist. Vermoedelijk krijgen we dan ook te horen wanneer de ingreep gaat plaatsvinden. 

Laatste opmerking die de chirurg maakte was dat er waarschijnlijk sprake is van geninstabiliteit (een goede uitleg vind je hier). Na de operatie zal er dus ook door gentechnologen onderzoek worden gedaan om vast te stellen of hier inderdaad sprake is van een erfelijke invloed.

Al met al dus toch een grote opluchting: binnen de huidige problematiek was dit het beste dat we te horen konden krijgen. Zoals eerder gezegd: tegenvallers blijven altijd mogelijk in dit traject dat nog lang zal duren, maar het optimisme heeft vandaag weer een stevige impuls gekregen!

 

maandag, 21 september 2015 17:28

Coloncarcinoom

Al voor de zomervakantie had ik last van kortademigheid, het leek een stressverschijnsel. Maar ook na de zomervakantie was deze kortademigheid er weer. Ook vonden anderen dat ik er bleek uitzag. In samenspraak met de huisarts werd gekozen voor een bloedonderzoek en daaruit bleek inderdaad een forse bloedarmoede: een Hb-gehalte va 4,1 in plaats van 8,5. Volgens de dokter een wonder dat ik nog zo fit op de benen stond.

 

Hemoglobine is een ijzerhoudend eiwit, rood van kleur, dat zit in bloedlichaampjes geeft het rode kleur. Deze stof kan zuurstof binden en zorgt voor het transport van zuurstof naar de cellen. Deze cellen hebben zuurstof nodig om goed te functioneren, zoals bijvoorbeeld het verbranden van voedingstoffen waardoor bouwstenen en energie vrijkomen. Een tekort zorgt dus voor minder aanvoer van zuurstof, waardoor er uiteindelijk te weinig energie vrij komt. Met als gevolg dat men zich moe voelt, erg bleek ziet en vaak ook constant koude handen en voeten heeft. Er is ijzer nodig om hemoglobine aan te maken. Een gebrek aan ijzer (ijzertekort) is meestal de oorzaak van deze vorm van bloedarmoede.

 

Volgens de arts wordt een bloedarmoede in veel gevallen veroorzaakt door problemen in de maag en darmen en dus mocht ik vorige week dinsdag opdraven voor een maag- en darmonderzoek. Omdat ik werkelijk helemaal nergens last van had ging ik uit van iets onschuldigs als een zwakke ader of een poliep die af en toe bloed afgeeft. De schok was dan ook groot toen de onderzoekende arts ons meedeelde dat hij een flinke tumor in de dikke darm had waargenomen. Daarnaast ook nog wat vage plekken in de endeldarm.

 

Links: De dikke darm is bij een volwassene ongeveer 1 tot 1,5 meter lang. Bij mij zit de tumor in het opgaande deel. De ontlasting is op die plek nog maar weinig ingedikt zodat de tumor lang onopgemerkt kan blijven.
Rechts: Dit zal ongeveer het beeld zijn dat de maag-darm-arts te zien heeft gekregen bij de coloscopie. Dit is volgens mij al een behoorlijk grote. Het komt wel voor dat bij mensen een tumor zo groot als een tennisbal verwijderd wordt.

 

 

De volgende morgen afspraken gemaakt voor vervolgonderzoeken. Deze vonden afgelopen maandag plaats: een MRI-scan, een longfoto, een CT-scan en nog een keer bloedprikken. Doel van deze onderzoeken was om vast te stellen of de tumor zich al door de darmwand heeft gewerkt en daarbij voor uitzaaiingen heeft gezorgd. Die uitzaaiingen komen dan doorgaans eerst in de lymfeklieren, vervolgens in de lever en de longen.

 

In stadium 1 en 2 is de tumor nog geheel binnen de darmwand gebleven en dus nog in zekere zin geisoleerd. Bij stadium 3 is er reeds contact met het lymfestelsel, waardoor verspreiding van cellen mogelijk is. In stadium 4 zijn uitzaaiingen (metstasen) mogelijk naar andere organen. Doorgaans zijn dat de longen en de lever.

 

De uitslag van de scans heeft helaas nog niet echt veel duidelijkheid kunnen geven, zo bleek uit het gesprek met de arts afgelopen woensdag. Het heeft er alle schijn van dat de tumor de darmwand wel heeft gepasseerd. Op zich zit de tumor op een relatief gunstige plek, waardoor er volgens de chirurg nog wel enige “marge” is door de aanwezigheid van veel vetweefsel. Echter op de lever is een plekje geconstateerd, waarvan men nu nog niet kan zeggen of het kwaadaardig is. Idem is wat dieper in het lichaam een verdikte lymfeklier gevonden. Het is onwaarschijnlijk dat dit een uitzaaiing van de tumor in de dikke darm is, het zou iets op zich staand kunnen wezen, maar ook hier geen duidelijkheid of het kwaadaardig is. Als laatste de verdikkingen in de endeldarm: het is geen “klassieke” endeldarmtumor, maar wel een verdikking die onder het slijmvlies zit. Is dit ook iets kwaadaardigs of gewoon een vetbult of iets dergelijks? Ook hier geen duidelijkheid.

Om wel duidelijkheid te krijgen moet ik maandag een PET-scan ondergaan. Deze methode is veel meer gevoelig dan de CT-scan en kan uitzaaiingen veel beter zichtbaar maken. Maandagavond wordt ik dan besproken in het deskundigen-overleg en dinsdag krijg ik dan te horen hoe de vlag erbij hangt en wat het behandelschema gaat worden. Het lijkt voor de hand te liggen om eerst met een operatie de tumor te verwijderen, maar er kan soms ook voor gekozen worden eerst chemotherapie of bestraling in te zetten. Alles is afhankelijk van de uitkomsten van de PET-scan.

 

Bij een PET-scan wordt glucose in de bloedbaan gebracht, dat is verbonden aan een radio-actief Fluor-atoom (F-18). Tumorcellen verbruiken veel meer en sneller glucose, zodat daar een opeenhoping van het stralende fluor komt te zitten, hetgeen dus vast te leggen is. Het onderzoek moet snel gebeuren want de F-18 moet uit Amsterdam komen en heeft een halfwaardetijd van 110 minuten (met andere woorden na 110 minuten is er nog maar de helft over). Door de PET- te combineren met een CT-scan is het kwaadaardig weefsel goed te lokaliseren.